- O Congresso Autismo em Evidência propõe um diálogo nacional e internacional sobre o Transtorno do Espectro Autista. Na sua área de atuação, quais avanços científicos, profissionais ou sociais merecem maior destaque atualmente?
Acredito que um dos avanços mais importantes tenha sido ampliar a compreensão do autismo para além do diagnóstico. Hoje falamos mais sobre identificação precoce, comunicação, regulação emocional, perfil sensorial, funções executivas, saúde mental, autonomia e qualidade de vida. Também temos compreendido melhor que duas pessoas com o mesmo diagnóstico podem apresentar necessidades completamente diferentes.
Ao mesmo tempo, considero muito importante o espaço que as próprias pessoas autistas e suas famílias passaram a ocupar nessa discussão. A ciência é indispensável, mas a escuta também é. Na prática clínica, precisamos juntar conhecimento técnico, observação cuidadosa e aquilo que a criança, o adolescente e sua família nos mostram sobre a vida real.
- Como sua trajetória pessoal, acadêmica ou profissional se conectou ao tema do autismo e o que motivou sua participação no Congresso Autismo em Evidência?
Sou pediatra e foi dentro do consultório que minha aproximação com o autismo se tornou cada vez maior. Comecei a perceber que muitas famílias chegavam procurando uma resposta diagnóstica, mas traziam muito mais do que isso. Havia dúvidas sobre comportamento, escola, alimentação, sono, linguagem, relações familiares e, principalmente, muita insegurança sobre o futuro.
Isso me levou a estudar cada vez mais neurodesenvolvimento, autismo, TDAH e psiquiatria da infância e adolescência. Também comecei a ouvir mais atentamente mães, professores, terapeutas e pessoas autistas. Minha participação no congresso nasce desse percurso e da vontade de compartilhar algo que vejo repetidamente na prática: para cuidar bem de uma criança, precisamos compreender também o ambiente e as pessoas que sustentam seus cuidados todos os dias.
- Sua palestra abordará um tema relevante para a compreensão do TEA. Por que considera esse assunto importante e quais contribuições pretende apresentar ao público do congresso?
Minha palestra se chama “A Mãe Também Importa” e aborda como a saúde mental dos cuidadores pode se relacionar com o desenvolvimento infantil e com o próprio processo terapêutico.
No consultório, muitas vezes toda a atenção está direcionada à criança. Perguntamos sobre terapias, escola, comportamento, medicações, sono e alimentação. Enquanto isso, existe uma mãe ou outro cuidador organizando consultas, terapias, rotina, crises, demandas escolares, trabalho, casa e preocupações com o futuro. E quase ninguém pergunta como essa pessoa está.
Quero discutir esse tema sem culpabilizar as famílias e sem transformar sofrimento materno em uma regra para todas as famílias de crianças autistas. Minha intenção é mostrar que cuidar de quem cuida também precisa fazer parte do raciocínio clínico e da organização do tratamento.
- A inclusão é um dos eixos centrais do evento. Na prática, quais são atualmente os principais obstáculos para que pessoas autistas tenham participação plena na saúde, na educação, no trabalho e na sociedade?
Um dos problemas é confundir inclusão com presença física. Uma criança pode estar matriculada e frequentando a escola e, ainda assim, passar boa parte do dia sem conseguir participar efetivamente das atividades, das brincadeiras e das relações com os colegas.
Também vejo dificuldade quando tentamos fazer a pessoa autista se adaptar a ambientes que não fizeram nenhum esforço para compreendê-la. Inclusão exige conhecer aquela pessoa: como ela se comunica, o que a desregula, quais são suas habilidades, de que suporte necessita e o que pode realizar com autonomia. Isso vale para a escola, para os serviços de saúde, para o trabalho e para os espaços sociais.
- A programação reúne profissionais de diferentes áreas. Como a atuação interdisciplinar pode contribuir para uma compreensão mais ampla, ética e individualizada das pessoas autistas?
Nenhum profissional consegue enxergar sozinho todos os aspectos do desenvolvimento de uma criança. O médico observa determinadas dimensões; a fonoaudiologia percebe aspectos específicos da comunicação; a terapia ocupacional pode trazer informações importantes sobre funcionalidade e processamento sensorial; a psicologia observa comportamento e aspectos emocionais; a escola vê aquela criança em um ambiente social completamente diferente do consultório.
O problema aparece quando cada profissional trabalha isoladamente e a família precisa tentar juntar todas essas informações sozinha. Interdisciplinaridade, para mim, significa comunicação entre as pessoas que acompanham aquela criança e objetivos que façam sentido para a vida dela, evitando uma sucessão de terapias desconectadas entre si.
- Considerando sua experiência, quais práticas, estratégias ou formas de acompanhamento podem favorecer o desenvolvimento, a autonomia, o bem-estar e a qualidade de vida das pessoas autistas?
Primeiro, precisamos saber quem é aquela criança antes de definir o que queremos modificar nela. Avaliar comunicação, interação social, cognição, comportamento adaptativo, sono, alimentação, aspectos sensoriais, aprendizagem, saúde física e emocional. A partir daí, as intervenções precisam ter objetivos individualizados e ser periodicamente reavaliadas.
Também valorizo muito aquilo que acontece fora da sala de terapia. A criança vive com sua família, frequenta a escola, brinca, come, dorme, vai ao supermercado, participa de aniversários e enfrenta pequenas dificuldades todos os dias. É nesses ambientes que muitas habilidades precisam ganhar função. O desenvolvimento acontece na vida real.
- O autismo também repercute na vida familiar e na rede de apoio. Que orientações considera essenciais para familiares, cuidadores e profissionais que acompanham pessoas autistas?
Eu diria às famílias que não transformem a infância inteira em tratamento. A criança autista continua sendo criança. Precisa brincar, descansar, conviver, experimentar, errar e ter momentos em que não esteja sendo constantemente avaliada ou estimulada.
Também precisamos olhar para os pais e cuidadores. Perguntar como estão dormindo, como está o casamento ou a relação familiar, se existe rede de apoio, se conseguem trabalhar, descansar e ter algum espaço próprio. Às vezes estamos aumentando a agenda terapêutica da criança quando aquela família já está funcionando no limite. Mais intervenção nem sempre significa melhor cuidado.
- Como congressos científicos e iniciativas educativas podem ajudar a combater preconceitos, informações incorretas, estigmas e visões limitadas sobre o autismo?
Informação de qualidade muda a forma como interpretamos comportamentos. Uma pessoa que desconhece o autismo pode interpretar uma crise como falta de educação, uma dificuldade de comunicação como desinteresse ou determinadas necessidades sensoriais como “frescura”. Quando compreendemos o que pode estar por trás daquele comportamento, nossa resposta muda.
Congressos também são importantes porque permitem colocar diferentes áreas em diálogo. Mas acredito que precisamos manter um compromisso: comunicar ciência de maneira compreensível sem simplificá-la a ponto de distorcê-la e sem transformar cada novidade em promessa.
- Em relação aos direitos e às políticas públicas, quais avanços ainda são necessários no Brasil e no cenário internacional para assegurar inclusão, acessibilidade, cuidado e respeito às pessoas autistas?
No Brasil já existem direitos previstos em lei, mas existe uma distância considerável entre ter um direito formalmente reconhecido e conseguir acessá-lo na prática. Ainda encontramos demora para avaliação, desigualdade regional no acesso a profissionais, dificuldades na inclusão escolar e famílias que precisam percorrer vários serviços até conseguirem organizar o acompanhamento de seus filhos.
Também precisamos pensar no ciclo de vida. Falamos muito sobre autismo na infância, mas crianças crescem. Precisamos discutir adolescência, sexualidade, formação profissional, trabalho, moradia, autonomia possível, envelhecimento e suporte para pessoas com maiores necessidades de apoio. Existe uma pergunta difícil que muitas famílias fazem: “Quem vai cuidar do meu filho quando eu não estiver mais aqui?” Políticas públicas precisam considerar essa realidade.
- Existe alguma experiência pessoal ou profissional relacionada ao autismo que tenha transformado sua forma de compreender o tema ou de exercer sua profissão? Caso se sinta confortável, poderia compartilhá-la?
Houve várias, mas uma delas teve um significado especial. Em determinado momento, recebi o relato de uma mãe autista que me descreveu, durante mais de vinte minutos, como era viver um shutdown por dentro. Eu poderia ter interrompido, resumido aquilo em termos técnicos ou simplesmente respondido. Preferi ouvir.
Aquela escuta me fez perceber quanto podemos conhecer critérios diagnósticos e, mesmo assim, saber pouco sobre a experiência vivida pela pessoa. Esse episódio teve influência direta na maneira como passei a estudar, atender e escrever sobre autismo. Inclusive esteve entre as experiências que deram origem ao meu livro “Por Dentro do Autismo”. Desde então, tenho tentado levar uma pergunta comigo para o consultório: antes de interpretar determinado comportamento, será que eu realmente compreendi o que aquela pessoa está vivendo?
- O que o público pode esperar da sua participação e da palestra que apresentará no Congresso Autismo em Evidência?
Quero levar para o congresso aquilo que encontro no consultório e nas conversas com famílias, aproximando essas situações do conhecimento científico disponível. Minha palestra falará sobre sobrecarga, saúde mental dos cuidadores, rede de apoio, dinâmica familiar e como essas condições podem interferir no cotidiano e no acompanhamento da criança.
Mas quero falar principalmente sobre pessoas. Sobre mães que passam a noite pesquisando, organizam terapias, conversam com a escola, administram crises e chegam à consulta dizendo que está tudo bem quando, muitas vezes, ninguém perguntou realmente como elas estão. A mãe também importa porque ela também é uma pessoa que precisa ser vista e cuidada.
- Para finalizar, qual mensagem gostaria de deixar aos participantes do congresso, às pessoas autistas, às famílias, aos profissionais e à sociedade?
Talvez minha principal mensagem seja para que aprendamos a escutar melhor.
Escutar a pessoa autista antes de decidir por ela. Escutar a família antes de julgá-la. Escutar professores e terapeutas que convivem com aquela criança em outros ambientes. E, como profissionais, reconhecer também aquilo que ainda não sabemos.
Às famílias, especialmente, eu gostaria de dizer algo que repito com frequência: seu filho é muito maior do que um diagnóstico. O diagnóstico pode ajudar a compreender necessidades e abrir caminhos para o cuidado, mas não deve apagar a criança que existe ali, com sua personalidade, suas preferências, suas dificuldades, seus afetos e suas possibilidades.
E aos profissionais, deixo algo que tenho aprendido cada vez mais na minha própria prática: conhecimento técnico é necessário, mas algumas das coisas que mais mudaram minha maneira de cuidar começaram quando eu parei de falar e simplesmente ouvi.
Dr. José Alexandre Motta
Médico Pediatra e Médico do Trabalho
Assis Chateaubriand – Paraná – Brasil
