- O Congresso Autismo em Evidência propõe um diálogo nacional e internacional sobre o Transtorno do Espectro Autista. Na sua área de atuação, quais avanços científicos, profissionais ou sociais merecem maior destaque atualmente?
Na minha área, um dos avanços que considero mais importantes é começarmos a entender que não podemos olhar para as pessoas de forma fragmentada. O estudo sobre os distúrbios do eixo cérebro-intestino veio para mudar nosso entendimento sobre o tratamento da dor abdominal, refluxo, constipação e dificuldades alimentares, por exemplo. Hoje há um foco maior no impacto que essas condições têm na qualidade de vida das famílias e em estratégias de manejo não medicamentoso, com integração entre profissionais como psicólogos, terapeutas ocupa…
2. Como sua trajetória pessoal, acadêmica ou profissional se conectou ao tema do autismo e o que motivou sua participação no Congresso Autismo em Evidência?
Essa aproximação aconteceu de uma forma muito natural na minha prática. Sou pediatra e gastroenterologista pediátrica e, ao longo dos atendimentos, comecei a receber cada vez mais crianças neurodivergentes com constipação, dor abdominal, refluxo, dificuldades alimentares e outros sintomas gastrointestinais.
E fui percebendo que esses pacientes me exigiam um olhar diferente. Nem sempre a queixa vinha como “dor abdominal”. Às vezes vinha como uma criança que passou a dormir mal, que começou a se bater, que não queria mais sentar para comer ou que apresentou uma mudança importante de comportamento.
3. Sua palestra abordará um tema relevante para a compreensão do TEA. Por que considera esse assunto importante e quais contribuições pretende apresentar ao público do congresso?
Existe uma pergunta que faço muito no consultório: como essa criança mostra que está com dor?
Para algumas crianças, é muito fácil dizer “minha barriga está doendo”. Para outras, isso pode aparecer como irritabilidade, agitação, alteração do sono, recusa alimentar, autoagressividade, heteroagressividade ou uma mudança importante em relação ao seu comportamento habitual. E, quando estamos diante de uma pessoa autista, existe o risco de essas manifestações serem interpretadas simplesmente como “comportamentos do autismo”.
É justamente sobre isso que quero conversar na palestra. Não significa que todo comportamento interferente tenha uma causa gastrointestinal — e essa ressalva é muito importante. Significa que, diante de uma mudança comportamental, dor e desconforto também precisam entrar no nosso raciocínio. Antes de pensarmos apenas em como reduzir um comportamento, às vezes precisamos perguntar o que aquela pessoa pode estar tentando comunicar através dele.
- A inclusão é um dos eixos centrais do evento. Na prática, quais são atualmente os principais obstáculos para que pessoas autistas tenham participação plena na saúde, na educação, no trabalho e na sociedade?
Acho que um dos maiores obstáculos é ainda esperarmos que a pessoa autista se adapte a ambientes que não foram construídos pensando nela. Isso acontece na escola, no trabalho, nos espaços sociais e também dentro dos serviços de saúde.
Na medicina, por exemplo, uma consulta aparentemente simples pode envolver sala de espera cheia, barulho, luz intensa, pessoas desconhecidas tocando no corpo, mudanças de rotina e dificuldade para compreender o que vai acontecer. Depois, muitas vezes interpretamos a dificuldade daquela pessoa em tolerar esse ambiente como “falta de colaboração”. Para mim, inclusão começa quando mudamos a pergunta: em vez de “por que esse paciente não colabora?”, pensar “o que podemos modificar para que esse atendimento seja possível para ele?”.
- A programação reúne profissionais de diferentes áreas. Como a atuação interdisciplinar pode contribuir para uma compreensão mais ampla, ética e individualizada das pessoas autistas?
Eu acredito muito em trabalho interdisciplinar justamente porque, na vida real, os problemas não chegam divididos por especialidades.
Uma criança que recusa alimentos, por exemplo, pode ter uma questão sensorial, dificuldade de mastigação ou deglutição, dor ao comer, refluxo, constipação, uma experiência aversiva prévia, rigidez relacionada à previsibilidade dos alimentos, ansiedade — ou várias dessas coisas acontecendo ao mesmo tempo. Se cada profissional olhar apenas para a sua parte, podemos perder justamente o que conecta tudo isso.
Para mim, interdisciplinaridade não é simplesmente ter vários profissionais acompanhando a mesma criança. É esses profissionais conseguirem conversar, trocar informações e construir objetivos que façam sentido para aquela criança e para aquela família.
- Considerando sua experiência, quais práticas, estratégias ou formas de acompanhamento podem favorecer o desenvolvimento, a autonomia, o bem-estar e a qualidade de vida das pessoas autistas?
Uma coisa que aprendi atendendo famílias atípicas é que um plano perfeito no papel, mas impossível de executar na vida daquela família, não é um bom plano.
Por isso, individualização é fundamental. Precisamos entender quais são as necessidades daquela pessoa, o que realmente está trazendo sofrimento ou limitação e quais objetivos fazem sentido para ela e para sua família. Na minha área, muitas vezes começamos por coisas aparentemente simples: conseguir evacuar sem dor, dormir sem ser acordado pelo desconforto, alimentar-se com segurança, reduzir uma dor abdominal recorrente.
São mudanças que podem parecer pequenas quando descritas em um prontuário, mas que podem transformar completamente a rotina de uma criança e de uma família. Para mim, qualidade de vida precisa ser um desfecho tão importante quanto qualquer exame.
- O autismo também repercute na vida familiar e na rede de apoio. Que orientações considera essenciais para familiares, cuidadores e profissionais que acompanham pessoas autistas?
Eu costumo valorizar muito uma informação que a família traz: “ele não está como costuma ser”. Quem convive diariamente com aquela criança conhece detalhes que dificilmente aparecerão em uma consulta de alguns minutos. Uma mudança no sono, no apetite, na forma de sentar, na evacuação, na disposição ou no comportamento pode ser uma pista importante.
Por isso, acho essencial que profissionais escutem verdadeiramente as famílias. E, para familiares e cuidadores, minha orientação é observar mudanças sem precisar interpretar tudo sozinhos. Não é necessário descobrir a causa antes de procurar ajuda. O papel da família é contar o que está percebendo; o nosso, como profissionais, é ajudar a organizar essas informações e investigar o que precisa ser investigado.
- Como congressos científicos e iniciativas educativas podem ajudar a combater preconceitos, informações incorretas, estigmas e visões limitadas sobre o autismo?
O autismo infelizmente é uma área em que a desinformação encontra um terreno muito fértil, inclusive porque estamos falando de famílias que muitas vezes estão exaustas e procurando respostas. Promessas simples para questões complexas acabam sendo muito atraentes.
Por isso considero tão importantes os espaços de divulgação científica. E acredito que nós, profissionais, também temos responsabilidade nisso: não basta produzir ciência, precisamos conseguir comunicá-la. Precisamos explicar o que sabemos, o que ainda não sabemos e o que está sendo estudado, sem transformar hipóteses em certezas e sem oferecer respostas fáceis quando a ciência ainda não as tem.
- Em relação aos direitos e às políticas públicas, quais avanços ainda são necessários no Brasil e no cenário internacional para assegurar inclusão, acessibilidade, cuidado e respeito às pessoas autistas?
No Brasil, temos direitos importantes já reconhecidos, mas ainda existe uma distância enorme entre ter um direito previsto e conseguir acessá-lo na prática. Vejo famílias esperando muito tempo por avaliação especializada, peregrinando entre profissionais ou encontrando serviços que simplesmente não estão preparados para atender uma criança com necessidades específicas.
E precisamos falar de acessibilidade para além da acessibilidade física. Uma pessoa pode conseguir entrar em um hospital e, ainda assim, aquele ambiente ser completamente inacessível para ela do ponto de vista sensorial, comunicacional ou cognitivo. Precisamos avançar na formação dos profissionais e na adaptação dos serviços para que o cuidado seja realmente acessível.
10. Existe alguma experiência pessoal ou profissional relacionada ao autismo que tenha transformado sua forma de compreender o tema ou de exercer sua profissão? Caso se sinta confortável, poderia compartilhá-la?
Não consigo escolher um único paciente. O que realmente mudou a minha forma de trabalhar foi perceber um padrão se repetindo.
Foram crianças que chegaram porque estavam mais irritadas, dormindo pior, recusando alimentos ou apresentando comportamentos que haviam se intensificado e que, muitas vezes, as famílias já tinham ouvido que aquilo era simplesmente “do autismo”.
Quando você começa a fazer outras perguntas, às vezes aparece uma criança evacuando com dor há semanas, acordando à noite por desconforto, com refluxo, distensão abdominal ou alguma outra questão clínica que ela não conseguia comunicar da maneira convencional.
Essas experiências me ensinaram algo que hoje influencia muito a minha consulta: eu não posso depender apenas da forma tradicional de um paciente me contar um sintoma. Preciso aprender como aquela criança comunica que alguma coisa não está bem.
Hoje, diante de uma criança que não consegue me dizer claramente o que sente, tento ampliar ainda mais a minha escuta. Observo comportamento, alimentação, sono, evacuação, postura, particularidades sensoriais e, principalmente, escuto quem conhece aquela criança todos os dias. Aprendi que, às vezes, precisamos fazer perguntas diferentes para conseguir ouvir a resposta.
- O que o público pode esperar da sua participação e da palestra que apresentará no Congresso Autismo em Evidência?
Quero que seja uma palestra muito aplicável à vida real. Minha intenção não é que o público saia sabendo fazer diagnóstico gastroenterológico, mas que saia sabendo quando pensar que talvez seja necessário investigar.
Se, depois da palestra, diante de uma mudança de comportamento, alguém se lembrar de perguntar “como está o intestino?”, “houve alguma mudança na alimentação?”, “essa criança pode estar com dor?”, “como ela costuma demonstrar desconforto?”, eu já vou considerar que conseguimos algo muito importante.
Quero principalmente acrescentar uma nova camada ao olhar de quem acompanha pessoas autistas: antes de tentar modificar um comportamento, precisamos compreender o que pode estar acontecendo com aquela pessoa.
- Para finalizar, qual mensagem gostaria de deixar aos participantes do congresso, às pessoas autistas, às famílias, aos profissionais e à sociedade?
A mensagem que eu gostaria de deixar é que precisamos ter mais curiosidade e menos certezas diante de um comportamento.
Em vez de olhar para uma criança e pensar imediatamente “ela está fazendo isso porque é autista”, talvez possamos perguntar: “por que isso está acontecendo com ela?” Ela está com dor? Está sobrecarregada? Está tentando evitar alguma coisa? Está tentando comunicar alguma necessidade? O ambiente está adequado?
Nem sempre encontraremos uma causa simples, e muitas vezes existirão vários fatores ao mesmo tempo. Mas acredito que essa mudança de pergunta transforma o cuidado. Porque deixamos de olhar apenas para um comportamento que queremos eliminar e voltamos a olhar para a pessoa que está diante de nós.
Dra. Mariana Brandão Greco
Médica pediatra, inscrita no CRM 52 102299-7 / RQE 29906 / 42749, formada pelo Hospital Municipal Jesus – RJ. É gastroenterologista pediátrica pela UFRJ e AMB e possui especialização em endoscopia digestiva pela Santa Casa de São Paulo. Certificada em Autismo pela Certificação Thiago Castro, é pós-graduanda em Psiquiatria da Infância e Adolescência pelo INA. Dedica-se à interface entre gastroenterologia pediátrica, neurodesenvolvimento e autismo, com atenção especial às manifestações clínicas que impactam a qualidade de vida das crianças e suas famílias.
Congresso On-line Internacional Autismo em Evidência
📅
⏰ 7, 8 e 9 de outubro: a partir das 20h
⏰ 10 de outubro: a partir das 9h
🌎 Evento internacional 100% on-line
🕒 Horário de Brasília
🎓 Certificado de participação
Site oficial:
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Inscrições:
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